Instituto Teletón Santiago recibe 53 kits respiratorios para tratamiento de pacientes con enfermedad de Duchenne

Publicado el 09 de julio de 2021.
Prensa
Instituto Teletón Santiago recibe 53 kits respiratorios para tratamiento de pacientes con enfermedad de Duchenne

El Instituto Teletón Santiago recibió 53 kits Ambu de asistencia respiratoria donados por la Fundación Duchenne Chile, los cuales se utilizarán en un programa de atención para pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o enfermedad de Duchenne.

El instituto Teletón de Santiago atiende actualmente a 120 niños y jóvenes con esta patología, pacientes que ven deteriorada su calidad de vida, especialmente en marcha y movilidad, y en la parte respiratoria.

“Los kits son parte de la implementación del programa de entrenamiento respiratorio para pacientes Duchenne. Esto busca, a través de diversas técnicas de entrenamiento respiratorio, mejorar la calidad de vida de pacientes con esta enfermedad, que es un tipo de paciente que Teletón ve”, explicó el doctor Cristián Saavedra, director del Instituto Santiago.

El instituto trabaja en el proyecto desde el año pasado, en conjunto con la Fundación Duchenne Chile y el Hospital Clínico San Borja Arriarán, y cuenta con el respaldo de la dirección médica nacional de Teletón, y de los equipos de fisiatría y kinesiología del instituto de Santiago.

“Hasta ahora hemos realizado varias capacitaciones con grupos de expertos del Hospital San Borja Arriarán, de las áreas respiratoria pulmonar infantil y kinesiología, que han entrenado a una parte de nuestros kinesiólogos para aplicar de manera correcta esta técnica a nuestros pacientes. En forma paralela, estamos impulsando un trabajo de investigación que busca ir generando nuevo conocimiento y respaldo de más evidencia en relación a estas técnicas, al ya aplicarse en nuestros pacientes”, añadió el doctor Saavedra.

Enfermedad hereditaria

La enfermedad de Duchenne es un trastorno hereditario caracterizado por debilidad muscular progresiva que, principalmente, se manifiesta en niños varones. Es causada por una mutación genética y afecta a uno de cada 5.000 niños en todo el mundo, y cada año se diagnostican unos 20.000 casos.

Los niños con DMD presentan un desarrollo normal hasta los 5 años, luego comienza un deterioro progresivo que incluyen síntomas como caídas frecuentes y dificultad para realizar movimientos -incorporarse o correr, por ejemplo-, además de problemas cardiorrespiratorios. La debilidad muscular progresiva hace que los pacientes terminen perdiendo su independencia.

La enfermedad no tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos ayudan a controlar síntomas y a mejorar la calidad de vida del paciente.

“Estos kits lo que hacen es mantener una adecuada ventilación de los pulmones y, además, hacer un entrenamiento de la tos. Esta es vital para mantener una vía aérea despejada y enfrentar de mejor manera las enfermedades respiratorias, y que un resfriado común se mantenga como eso y no termine transformándose en algo más complejo que afecte la sobrevida del paciente. Al tener una mejor capacidad de respirar, van a desempeñarse mejor en las actividades cotidianas y pueden extender sus años de vida”, explicó Pedro Caro, jefe de Kinesiología del Instituto Teletón Santiago.

Fundación Duchenne Chile

La Fundación Duchenne Chile, entidad que donó los kits al Instituto Teletón de Santiago, nació con el objetivo de organizar a la comunidad afectada por Duchenne y facilitar la participación y el desarrollo de estos pacientes y familias.

“Nos motivó mi experiencia… Cuando mi hijo Juan esteban estaba vivo, vi que era muy importante este proyecto en que estamos con Teletón para darle calidad de vida a nuestros hijos. Estoy muy feliz de esta iniciativa y seguiremos presentando más proyectos para seguir dándole calidad de vida como se merecen los niños con enfermedad de Duchenne”, dijo Jéssica Pérez, vicepresidenta y fundadora de Duchenne Chile.

Por su parte, Josefina García-Huidobro, cofundadora, consideró esta donación como un primer paso para seguir logrando mejoras bajo protocolos internacionales, ya que su fundación es parte de World Duchenne Organization y de Parent Project (Estados Unidos), lo que permite conocer lo que se está haciendo en tratamientos y terapias de última generación para pacientes con esta enfermedad.

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