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1 de julio | 2022

Con destacados expositores: Así se vivieron las jornadas de actualización en Cuidados Respiratorios para pacientes con Enfermedades Neuromusculares en Teletón Santiago

Por Juan José Ulloa

En dos modalidades, presencial y virtual, se realizó esta instancia de formación para profesionales de la salud involucrados en el manejo de niños, niñas y adolescentes con Enfermedades Neuromusculares, entre ellas la Distrofia Muscular de Duchenne y la Atrofia Muscular Espinal.

Con la presencia de destacados expositores nacionales e internacionales se realizaron las jornadas de actualización en “Rehabilitación en Cuidados Respiratorios no Invasivos para Niños y Adolescentes con Enfermedades Neuromusculares”, organizadas por el instituto Teletón Santiago y el Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios no Invasivos en Enfermedades Neuromusculares (GICREN).

Las jornadas estuvieron dirigidas a profesionales de la salud involucrados en el manejo de niños, adolescentes y adultos con ENM y contaron con dos versiones: una presencial, realizada en el Instituto Teletón de Santiago, y una modalidad virtual, a la que accedieron usuarios de diferentes regiones de Chile además de países como Perú, Argentina, República Dominicana, entre otros. 

En ambos formatos, los asistentes pudieron aprender aspectos relevantes sobre el diagnóstico y tratamiento de pacientes con Enfermedades Neuromusculares, entre ellas la Distrofia Muscular de Duchenne y la Atrofia Muscular Espinal. Y cómo, mediante sencillas técnicas, es posible aumentar la capacidad respiratoria de los usuarios, mejorando su calidad de vida. 

El director del Instituto Teletón Santiago, Cristián Saavedra, hizo un positivo balance de la actividad, señalando que “estamos muy contentos, muy satisfechos y agradecidos con esta jornada de actualización”. 

“Hemos tenido invitados internacionales de primer nivel, con la participación del Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios no Invasivos que nos han traído los conocimientos de mejor nivel técnico y respaldados con evidencia. Y lo más importante es que todos estos conocimientos nos van a permitir mejorar la calidad de vida de los pacientes con ENM”, agregó.

Desde el Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios no Invasivos en Enfermedades Neuromusculares (GICREN), el médico broncopulmonar Francisco Prado (en la foto) destacó que estas jornadas culminan una primera etapa de colaboración entre ambas entidades y la unidad que lidera en el Hospital San Borja Arriarán, y quien fue uno de los expositores de las jornadas. 

 

“Es una primera etapa porque hace dos años partimos con la idea de trabajar con niños con Distrofia Muscular de Duchenne que recientemente hubiesen perdido la marcha, para poder hacer rehabilitación respiratoria. Eso se concretó en un trabajo clínico y de investigación. Y esta primera etapa lo que hace es extender lo que hemos aprendido en esta colaboración de dos años hacia profesionales de la salud que trabajan con este tipo de pacientes”, destaca el también integrante del  Depto. de Pediatría y Cirugía Infantil del Campus Centro de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.

Un método de bajo costo y que causa gran impacto en la vida de los pacientes

El doctor Saavedra enfatiza que “el gran valor de esta jornada es que estamos promoviendo y enseñando técnicas que son de muy bajo costo y de muy alto impacto, y que al minuto de implementarlas, enseñárselas a las familias e incorporarlas en un seguimiento, generan cambios sustanciales en la calidad de vida, mejoras y prolongamiento de la sobrevida y disminuyen las complicaciones asociadas a estas enfermedades, que traen muchos problemas respiratorios».

El doctor Francisco Prado, en tanto, plantea que el uso de estas técnicas plantea un cambio de paradigma en el abordaje de este tipo de pacientes, donde se solía optar por una traquetomía. El problema de dicho método, explica el médico, es que los usuarios «pierden toda capacidad de autonomía para respirar y se transforman en dependientes de este respirador, y además empiezan a tener una serie de dificultades para cosas tan importantes como la comunicación y la alimentación”. 

En cambio, los cuidados respiratorios no invasivos, “lo que hacen es que intervienen al paciente escalonadamente en la debilidad de los músculos para respirar, en los músculos para toser eficientemente y de esa manera anulan la posibilidad de una traqueotomía en la gran mayoría de los pacientes”.  “Es entregar una atención más puesta en la calidad de vida del paciente y entregarle una atención más humanizada, poniendo en conocimiento del paciente todas las alternativas y que ellos y sus cuidadores tomen la mejor decisión”, señala Prado.

Estas son imágenes del módulo práctico del curso, donde los asistentes pudieron poner en práctica los conocimientos adquiridos durante las ponencias.

Las jornadas realizadas el 24 y 25 de junio contaron con tres expositores internacionales. Uno de ellos, Damián Pronello, pediátra y neumólogo área de Ventilación no Invasiva del Hospital Alexander Fleming, de Mendoza, Argentina.

Pronello explica que los cuidados respiratorios son “fundamentales para tener una buena calidad de vida, incluso para prolongarla. Si bien son cuidados, lo que tratamos de hacer es suplir funciones naturales que normalmente hacen las personas”. 

“Entonces es fundamental, a través de herramientas simples y accesibles, poder enseñarle esto a los pacientes y sus familias para que puedan aplicarlo en el día a día ellos mismos y de esa manera mantenerse estables en el aspecto respiratorio”, agrega el médico, quien visitó por primera vez un instituto Teletón.

En tanto, la kinesióloga especialista en Fisioterapia Respiratoria, Gloria Giménez, de Paraguay, destaca la importancia de detectar precozmente este tipo de enfermedades. 

“En las ENM hay muchas que son genéticas y empieza el diagnóstico cuando empiezan los problemas respiratorios y problemas como para poder tener una calidad de vida buena, porque se ligan a muchas infecciones respiratorias si es que el diagnóstico es tardío. Si el diagnóstico es precoz se pueden evitar estas afecciones y mejorar la calidad de vida”, destaca Giménez, quien compartió sus conocimientos con los asistentes de la versión presencial y virtual de las jornadas. 

“Estas técnicas realmente mejoran la calidad de vida”

Las jornadas de actualización contaron con el patrocinio de la Fundación Duchenne Chile, que reúne a familiares de pacientes con este diagnóstico para darles acompañamiento y orientarlos en el acceso a cuidados especiales y terapias. 

Josefina García Huidobro, cofundadora de dicha instancia y madre de un joven de 25 años con esta condición, cuenta que “recibir un diagnóstico como Duchenne es algo sumamente duro porque uno no está preparado. Es como que te caiga el techo encima y tienes que convivir con una situación de un hijo que tu vas a ver que se va a ir deteriorando cada día más y es super doloroso”. 

“Pero ahora las familias están en una posición muy distinta a lo que nos tocó vivir a nosotros, porque hay mucha más investigación sobre terapias. Toda la parte respiratoria yo la recibí sumamente tarde”, explica. 

García Huidobro cuenta que su hijo fue candidato a una traqueotomía, pero fue con la ayuda del doctor Prado que llegaron a la decisión de optar por un sistema de ventilación no invasiva. “Al conocer la técnica de ambú Pedro mejoró enormemente y con esa experiencia nos acercamos a Teletón para que esta técnica llegara a los pacientes”, cuenta.

En este sentido, enfatiza que el utilizar el entrenamiento respiratorio con apilamiento de aire  “realmente mejora la calidad de vida porque permite que las personas con poca capacidad para toser pueden toser, salir airosos de un resfrío, no tener neumonía; a Pedro le mejoró la voz, porque antes la tenía muy débil”. 

“Es un entrenamiento muy amigable porque se hace un hábito y uno ve la mejoría en la capacidad respiratoria. Es una herramienta tan fácil de obtener y con tantos beneficios que uno no la puede dejar de tener”, finaliza.

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