El evento se realizará el 24 y 25 de junio de 2022 y contará con destacados expositores nacionales e internacionales. Conoce el programa, metodología de trabajo y otros detalles de estas jornadas, organizadas por Teletón Santiago y el Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios no Invasivos en Enfermedades Neuromusculares. ¡Últimos días para inscribirte!

El Instituto Teletón de Santiago y el Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios no Invasivos en Enfermedades Neuromusculares (GICREN) invitan a ser parte de las Jornadas de Actualización «Rehabilitación en Cuidados Respiratorios no Invasivos para Niños y Adolescentes con Enfermedades Neuromusculares», que se realizarán el 24 y 25 de junio de 2022.

El curso está dirigido a kinesiólogos, médicos fisiatras y otros profesionales de rehabilitación, pediatras, médicos broncopulmonares (neumólogos), neurólogos y otros involucrados en el manejo de niños, adolescentes y adultos con ENM.

Dentro de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), la distrofia muscular de Duchenne y la Atrofia Muscular Espinal, junto con ser de las más frecuente en niños y adolescentes, son probablemente las que han tenido mayores avances en su diagnóstico y tratamiento.

El manejo del deterioro de la función respiratoria en pacientes con ENM es un pilar importante dentro del manejo integral. Los cuidados respiratorios especializados permiten, a través de sencillas evaluaciones e intervenciones destinadas a mejorar los volúmenes pulmonares, mejorar la capacidad tusígena e incorporar oportunamente el soporte ventilatorio no invasivo nocturno y luego diurno, evitar la falla ventilatoria de la bomba respiratoria y agudizaciones por cuadros respiratorios.

De este modo se logra disminuir el riesgo de morbilidad y muertes prematuras evitables, prolongando y mejorando la calidad de vida relacionada a salud de los pacientes y sus cuidadores y evitando la necesidad de intubación para ventilación mecánica y de manejos a través de traqueotomía. Es fundamental que estas acciones sean entregadas en forma estandarizada y acorde a la etapa de la enfermedad. Para un resultado óptimo, se requiere de un equipo multiprofesional que incluya médicos fisiatras, pediatras, neurólogos, broncopulmonares, kinesiólogos, fonoaudiólogos, psicólogos, nutricionistas, asistentes sociales, entre otros.

Para los organizadores de estas jornadas, se considera necesario generar instancias de intercambio de información y de capacitación del equipo de salud así involucrados en el manejo de estos niños y jóvenes para actualizar el conocimiento sobre esta enfermedad con relación a los manejos respiratorios no invasivos. Esta instancia pretende ser un paso hacia construir ese futuro.

Al finalizar las jornadas, se espera que los asistentes sean capaces de fortalecer los conocimientos científicos, capacidades, habilidades y destrezas como personal médico, enfermeras, kinesiólogos y familiares que participan en la atención directa de pacientes con EMN que requieren necesariamente cuidados respiratorios, como DMD, AME y otras, en etapa ambulante tardía, no ambulante, o al alcanzar la meseta de capacidad vital. A su vez, se espera motivar su búsqueda de la educación continua, integrándolos en actividades modulares en los países del cono sur latinoamericano.  

Objetivos Específicos

Al finalizar las jornadas, se espera que los asistentes sean capaces de: 

• Desarrollar el conocimiento práctico del soporte ventilatoria no invasiva (SVN) más tos asistida manual y mecánica (MIE) como la alternativa más eficaz para asegurar la calidad de vida relacionada a salud, manteniendo la meta centrada en el cuidado individualizado y seguro en su hogar y con sus familias.
• Comprender que, esencialmente, ningún paciente con ENM, lesión raquimedular, hipoventilación secundaria a obesidad, a excepción hecha la de aquellos pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y compromiso de la primera motoneurona, necesitan traqueotomía para vivir.
• Explicar que los pacientes en estas condiciones clínicas de deterioro funcional progresivo pueden ser manejos con SVN y tos asistida sin requerir ser intubado y traqueotomizado.

• Reconocer que muchos pacientes traquestomizados pueden ser decanulados para ser manejados con cuidados respiratorios no invasivos.
• Describir los métodos diagnósticos sencillos de aplicar en forma ambulatoria, constitutivos actualmente en proyectos clínicos y de investigación en Instituto Teletón Santiago, tanto para valorar los volúmenes pulmonares, fuerza muscular y capacidad tusígena, como parámetros de monitorización no invasiva de la saturación de oxígeno y de la PCO2.
• Consensuar, de acuerdo a protocolos y recomendaciones clínicas, la frecuencia, periodicidad y tipo de intervenciones para disminuir la pendiente de la declinación de la capacidad vital (CV), a través de la insuflación pulmonar activa por apilamiento de aire (air stacking), como de intervenciones para mejorar la capacidad tusígena con protocolos de tos asistida manual y mecánica, técnicas de capacidad de insuflación máxima y respiración glosofaríngea.
• Acordar, de acuerdo a protocolos y recomendaciones clínicas, el uso de protocolos de tos asistida para agudizaciones respiratorias que permita evitar el progreso a insuficiencia ventilatoria de la bomba respiratoria (IBV), utilizando retroalimentación con un oxímetro de pulso.

• Identificar la evidencia disponible sobre la utilidad y momento de la indicación de fisioterapia y los protocolos para SVN y MIE que eviten la intubación y traqueotomía.
• Reconocer los fundamentos y dispositivos para la entrega de SVN nasal (nocturna y luego diurna) y diurna con boquilla.

Doctora Rebeca Valdebenito. Médico Fisiatra de Clínica de Enfermedades Neuromusculares, Instituto Teletón Santiago.

Doctor Francisco Prado A. Médico Broncopulmonar Pediátrico de Hospitalización Domiciliaria pacientes NANEAS y CCPP no oncológicos, Hospital Clínico San Borja Arriarán y Depto. de Pediatría y Cirugía Infantil, Campus Centro de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile. Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios No Invasivos en Enfermedades Neuromusculares (GICREN).

Kinesióloga Gloria Concepción Giménez Ysasi. Especialista en Fisioterapia Respiratoria, Especialista en Kinesiología Neuropediátrica. Máster en Neurorrehabilitación. Docente de la Carrera de Kinesiología y Fisioterapia de la Facultad de Ciencias Médicas. Universidad Nacional de Asunción, Paraguay. Grupo Iberoamericano de cuidados respiratorios en enfermedades neuromusculares (GICREN).

Kinesióloga María Victoria Herrero. Especialista en Fisioterapia Respiratoria. Unidad de Internación de Kinesiología y Fisiatría. Hospital Petrona Villegas de Cordero, San Fernando, Argentina. Servicio de Kinesiología, Clínica Zabala – Swiss Medical Group. Ciudad de Buenos Aires, Argentina. Grupo Iberoamericano de cuidados respiratorios en enfermedades neuromusculares (GICREN).

Doctor Damián Pronello. Pediátra y Neumólogo. Servicio de Neumonología Infantil, Área de Ventilación no Invasiva. Hospital Alexander Fleming, Mendoza, Mendoza, Argentina. Director Médico de Neumo Home. Argentina. Grupo Iberoamericano de cuidados respiratorios en enfermedades neuromusculares (GICREN).

Doctora María de Los Ángeles Beytía, Neuróloga pediátrica, con especialización en Enfermedades Neuromusculares. Hospital Sotero del Río, Chile

Kinesiólogo Pedro Morales. Unidad de Hospitalización domiciliaria HCSBA

Kinesiólogo Antonio Huerta. Unidad de Hospitalización domiciliaria HCSBA

Kinesióloga Wendy Álvarez. Clínica Enfermedades Neuromusculares, Teletón Santiago.

Kinesióloga Soledad López. Clínica Enfermedades Neuromusculares, Teletón Santiago.

Kinesiólogo Sebastián Montero. Clínica Enfermedades Neuromusculares, Teletón Santiago.

Estas jornadas se desarrollan en un formato híbrido, donde se podrá optar al contenido de manera presencial, como también online. La jornada presencial se llevará a cabo en el auditorio del Instituto Teletón Santiago y la versión online se transmitirá en paralelo por una plataforma online.

Tanto la versión presencial, como la versión online utilizarán las siguientes metodologías de aprendizaje:

• Clases expositivas
• Coloquio discusión
• Talleres prácticos de habilidades clínicas

• Problemas respiratorios más frecuentes de los niños y adolescentes con Enfermedades Neuromusculares, utilizando como modelos la DMD y AME.
• Estrategias de soporte ventilatoria no invasiva, tos asistida e intervenciones complementarias.
• Evaluación básica de volúmenes y capacidades.
• Evaluación de capacidad tusígena y tos asistida.
• Respiración glosofaríngea.
• Protocolos con retroalimentación con oximetro de pulso (SpO2).
• Protocolo de extubación y decanulación en quienes se ve como imposible.
• Errores más frecuentes en evaluación y manejo.
• Consejos para no traqueostomizar

Descarga el cronograma de las Jornadas de Actualización 

Versión presencial: $90.000 (70 cupos)*

*Estudiantes podrán acceder a la modalidad presencial, con cupos limitados.

Versión online: $40.000

Al finalizar las jornadas, se otorgará certificado de participación de acuerdo a cumplimiento de asistencia.