Con más de 100 asistentes y en 3 regiones: Teletón finalizó ciclo de jornadas de actualización en manejos respiratorios para pacientes con Enfermedades Neuromusculares
Hasta el Auditorio Talca de la Universidad Autónoma llegaron profesionales de la Salud de la región del Maule para ser parte de las jornadas de actualización en “Rehabilitación en Cuidados Respiratorios no Invasivos para Niños y Adolescentes con Enfermedades Neuromusculares”, organizadas por Teletón y el Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios no Invasivos en Enfermedades Neuromusculares (GICREN).
Kinesiólogos, médicos fisiatras, terapeutas ocupacionales y otros especialistas pudieron conocer técnicas que permiten aumentar los volúmenes pulmonares, mejorar la capacidad tusígena e incorporar oportunamente el soporte ventilatorio no invasivo nocturno y luego diurno en pacientes con Enfermedades Neuromusculares (ENM), entre ellas la Distrofia Muscular de Duchenne y la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Con la actividad realizada en Talca se dio cierre a un ciclo de Jornadas de Actualización, que comenzó el 24 y 25 de junio en Teletón Santiago, con invitados nacionales e internacionales, y donde los asistentes pudieron ser parte de versiones presenciales y virtuales de los módulos de capacitación. Luego, en el mes de octubre, se realizó una versión en Concepción similar a la realizada el pasado 17 de diciembre en la capital del Maule.
“Nos sentimos muy orgullosos de haber concretado este programa de manera impecable. Este es un programa que tiene como objetivo divulgar y transmitir estas técnicas no invasivas de cuidados respiratorios, capacitar a través de estas jornadas teórico-prácticas, donde hay charlas de expositores tanto nacionales como internacionales, además de talleres prácticos, donde los asistentes pueden ver en vivo cómo funcionan estas técnicas, incluso con participación de pacientes”, destacó el director del Instituto Teletón de Santiago, Cristián Saavedra.
Las tres jornadas de actualización contaron con la presencia del médico broncopulmonar infantil, Francisco Prado, quien cuenta con más de 30 años de experiencia y forma parte del Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios no Invasivos en Enfermedades Neuromusculares (GICREN).
En cuanto a los temas abordados en las jornadas, el médico explicó que “los aspectos de rehabilitación tienen que ver con estrategias -idealmente no invasivas y de bajo costo- que logran mejorar la calidad de vida de los pacientes, además de conseguir la reinserción en el hogar, en la sociedad, en el mundo educativo y, finalmente, lograr una vida más feliz para ellos”.
Saavedra, en tanto, complementó que en caso de los profesionales, “aumentamos su nivel de conocimiento y eso genera una motivación interna para crecer profesionalmente», lo que se suma a la posibilidad de fortalecer las redes de profesionales dedicados al manejo respiratorio no invasivo de pacientes con ENM.
En la actualidad son cerca de 1.400 usuarios de Teletón con diagnósticos relacionados a Enfermedades Neuromusculares, entre ellas la distrofia muscular de Duchenne y la Atrofia Muscular Espinal, que -junto con ser de las más frecuente en niños y adolescentes-, son probablemente las que han tenido mayores avances en su diagnóstico y tratamiento. Y en ellas, el manejo del deterioro de la función respiratoria es un pilar importante dentro del manejo integral de estos pacientes.
En el caso del Instituto Teletón de Talca -donde se realizó la tercera jornada, a la que asistieron 30 profesionales de la salud- existen 55 usuarios con diagnósticos de ENM, de los cuales 28 corresponden a Distrofia muscular de Duchenne. En este sentido, el director de dicho centro, Juan Claudio López, señaló que “el balance es muy positivo debido a tres objetivos fundamentales. El primero era dedicar un espacio súper específico a esta población de usuarios con ENM, que en nuestro instituto del Maule alcanza cerca del 2,8%, por tanto es un compromiso que teníamos que teníamos que saldar y creo que lo cumplimos».
Junto con esto, valoró López, “se pudieron entregar conocimientos teóricos y herramientas prácticas no solamente para los profesionales de nuestro instituto sino que para profesionales de toda la región”, además de generar una interacción con instituciones de salud del Maule, entre ellas servicios de rehabilitación, el Programa de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales (Naneas), profesionales del ámbito universitario, entre otros.
En esta misma línea, la directora del Instituto Teletón de Concepción, Lorena Llorente, afirmó que “siempre es bueno compartir experiencias y encontrarse con gente que trabaja con un grupo con niños con la misma patología”.
En total fueron 25 los asistentes a la jornada, que -al igual que en Santiago y Talca- contó con charlas y ejercicios prácticos. El Instituto Teletón de Concepción cuenta con 60 usuarios con diagnósticos de Enfermedades Neuromusculares, equivalente al 1,5% de los usuarios del centro. En este contexto, dijo la fisiatra, además de las clases expositivas relacionadas al manejo respiratorio no invasivo, los asistentes pudieron conocer la experiencia de los usuarios con ENM de este centro, quienes se atienden regularmente en el programa AVNI de las regiones de Biobío y Ñuble.
En cuanto a lo que viene, Llorente detalló que el Instituto adquirirá implementos para evaluar la capacidad tusígena de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, lo que permitirá complementar el trabajo que se realiza con el programa AVNI.
Los beneficios de los cuidados no invasivos y el trabajo que se proyecta para 2023
Prado destacó que estas jornadas no solo incorporaron a médicos (fisiatras, neumólogos, entre otras especialidades), sino que a diversos profesionales vinculados a la rehabilitación de pacientes con enfermedades neuromusculares, entre ellos kinesiólogos y terapeutas ocupacionales. Adicionalmente, contó el especialista, la capacitación ha tenido una buena recepción por parte de los profesionales, quienes «sienten que estas estrategias que permiten aumentar los volúmenes pulmonares y las capacidades respiratorias y la capacidad tusígena, les dan a sus pacientes mayor autonomía y ven resultados favorables, en línea a lo que observan los pacientes y sus familias».
En tanto, el doctor Cristian Saavedra detalló que se están estudiando formas de continuar el trabajo realizado en 2023, mediante “nuevas réplicas de jornadas de actualización en otras regiones, realizar una segunda versión de esta jornada acá en Santiago o pensar en algo más ambicioso como estructurar un programa más formal, como un diplomado o algún otro programa de entrenamiento, de tal manera que podamos expandir este conocimiento de tal manera que le cambie la vida a las personas con Enfermedades Neuromusculares que tanto lo necesitan”.
