Enfermedades neuromusculares: La importancia de utilizar cuidados respiratorios especializados
Conoce más detalles de la Jornada de Actualización en "Rehabilitación en cuidados respiratorios no invasivos para niños y adolescentes con Enfermedades Neuromusculares", que se realizará este 24 y 25 de junio.
Este 24 y 25 de junio se realizarán las Jornadas de Actualización “Rehabilitación en Cuidados Respiratorios no Invasivos para Niños y Adolescentes con Enfermedades Neuromusculares”. La instancia, organizada por el Instituto Teletón Santiago y el Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios no Invasivos en Enfermedades Neuromusculares (GICREN) está dirigido a kinesiólogos, médicos fisiatras y otros profesionales de rehabilitación, pediatras, médicos broncopulmonares (neumólogos), neurólogos y otros involucrados en el manejo de niños, adolescentes y adultos con ENM (conoce más detalles ingresando acá).
Dentro de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), la distrofia muscular de Duchenne y la Atrofia Muscular Espinal, junto con ser de las más frecuente en niños y adolescentes, son probablemente las que han tenido mayores avances en su diagnóstico y tratamiento. Y en ellas, el manejo del deterioro de la función respiratoria es un pilar importante dentro del manejo integral de estos pacientes.
El director del Instituto Teletón Santiago, Cristián Saavedra, explica que las jornadas buscan “fortalecer el nivel de conocimiento de los profesionales que trabajan en la rehabilitación respiratoria de pacientes -ya sea Duchenne u otras enfermedades neuromusculares- e ir incorporando algunas técnicas que han probado mejorar la calidad de vida, la sobrevida y también disminuir las complicaciones en pacientes”.
Tal como detalla Saavedra, “los pacientes neuromusculares van sufriendo un deterioro en el tiempo y su capacidad ventilatoria empieza a disminuir en forma progresiva”.
“Hemos visualizado que el aplicar ciertas técnicas de entrenamiento respiratorio tempranamente, en la infancia, antes de que lleguemos a la etapa más grave, se retrasa el deterioro del aparato ventilatorio y hace que los niños no tengan que necesitar muchas veces una traqueotomía, que es cuando les ponen un tubito en la tráquea para que puedan respirar; o requieren menos apoyos con máquinas, con bipap u otros soportes ventilatorios más avanzados. Entonces, en simple, lo que queremos es entrenar mejor a estos niños mucho más temprano, antes del deterioro para que esta pendiente de capacidad ventilatoria sea mucho menor o sea más tardía, y de esa manera mejoramos calidad de vida, porque los niños son menos dependientes en las etapas más avanzadas de soportes ventilatorios más invasivos”, explica.
Los ejes de los cuidados respiratorios especializados para pacientes con ENM
Dentro de los expositores de las jornadas de actualización se encuentra Francisco Prado, médico broncopulmonar pediátrico del Hospital Clínico San Borja Arriarán y del Depto. de Pediatría y Cirugía Infantil del Campus Centro de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile. Prado es, además, uno de los fundadores del Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios No Invasivos en Enfermedades Neuromusculares (GICREN), instancia que reúne a profesionales de la salud que promueven una atención integral de las personas con ENM, a través de una atención más humanizada, centrada en el paciente y su familia, basada en las enseñanzas del médico estadounidense John Bach.
Prado explica que los cuidados respiratorios se basan fundamentalmente en tres ejes. “El primer eje es tratar de producir el estiramiento de pulmón y su tejido circundante, es decir, la caja torácica; es el mismo sentido que tiene cuando tienes una articulación, que sus rangos están reducidos, aumentar la movilidad y de esa manera mantener la articulación funcionalmente por más tiempo. Aquí uno hace lo mismo con el pulmón”.
En este sentido, el apilamiento de aire “va a acompañado del momento que el paciente va reduciendo su capacidad funcional y va reduciendo su capacidad tusígena, empezar a enseñarle técnicas muy sencillas de limpieza de la vía respiratoria utilizando un resucitador manual. Acá uno insufla el pulmón y puede hacer una maniobra abdominal para producir aumento en los flujos con que se tose. Ese es un aspecto central”.
Otra técnica, detalla Prado, “es enseñar a los pacientes a hacer este mismo apilamiento de aire pero de una manera hecha por ellos mismos, que es la respiración glosofaríngea. La respiración glosofaríngea surge de la observación de los sapos, que no tienen diafragma, entonces respiran pistoneando aire hacia sus pulmones a través de los músculos de la garganta. Y eso se puede hacer fácilmente, en general casi todos los pacientes lo aprenden y les da mucha autonomía”.
Un segundo eje apunta a «decidir cuándo partir con el soporte ventilatorio en la noche para después, cuando sea necesario, extenderlo durante el día».
Estas medidas, explica, permiten “disminuir la declinación de la función pulmonar acelerada que se produce en los pacientes y por lo tanto disminuir la posibilidad de que el paciente, por una agudización, haga una insuficiencia ventilatoria que signifique una hospitalización, intubación y eventualmente una traqueostomía”.
Y el tercer eje es que “en aquellos pacientes que han tenido que ser intubados, a través de protocolos especializados, tú logras sacarles el tubo endotraqueal y volverlos al soporte ventilatorio no invasivo”. “Eso te permite tener más funcionalidad, prolongar la vida, pero a parte de eso prolongarla con mejor calidad de vida. Los mismos usuarios reportan que se sienten con una mejor calidad de vida”, explica.
Una intervención de buen costo-beneficio
El doctor Saavedra destaca que el emplear este tipo de cuidados respiratorios “es algo que en salud pública nosotros decimos que son intervenciones con un buen costo beneficio”
“Es un entrenamiento muy costo-efectivo. Es barato, o sea, al entrenar a los niños antes de que tengan este tipo de deterioro pulmonar. Es un entrenamiento de cómo toser, cómo respirar mejor, cómo inflar de manera mucho más amplia los pulmones a través del uso de ambú, que es algo que tiene un costo bastante bajo en general, menos de 40 mil pesos. Y a través del entrenamiento constante se logra un beneficio y eso es tremendamente interesante”, detalla.
Si eres profesional de la Salud y deseas aprender sobre cuidados respiratorios para pacientes con Enfermedades Neuromusculares, te invitamos a ser parte de las Jornadas de Actualización que se realizarán este 24 y 25 de junio. Estas jornadas se desarrollan en un formato híbrido, donde se podrá optar al contenido de manera presencial, como también online. Tanto la versión presencial, como la versión online utilizarán las siguientes metodologías de aprendizaje: Clases expositivas, coloquios y talleres prácticos de habilidades clínicas.
